RE.MA.RE. ha la sua sede legale in Via O. Ruozzi 2 - 42123 Reggio Emilia, ma la sede operativa si trova presso l’Arcispedale Santa Maria Nuova al 5° Piano - Stanza A5 – 108.

Il funzionamento della nostra associazione è disciplinata dallo Statuto.

La Mission

La mission di RE.MA.RE consiste nel mettere in campo iniziative e interventi finalizzati a:

Sostegno ai bambini e ragazzi e alle loro famiglie:

  • tutela degli interessi del malato reumatico minore attraverso la diffusione dell’informazione sui luoghi e mezzi di cura delle malattie reumatiche, la riduzione dei costi economici e patrocinando il rispetto dei diritti dell’invalido reumatico

  • consulenza e attività di mutuo aiuto fra genitori e fra minori affetti da malattie reumatiche

Diffusione delle informazioni e delle conoscenze:

  • azioni divulgative ed educative nei confronti della cittadinanza in generale e dei malati reumatici in particolare, affinchè si abbia coscienza dell’impatto socio-economica delle malattie reumatiche;

  • sollecitare la collaborazione tra il medico di base e il reumatologo perché sia garantito un rapido e corretto accesso alle strutture specialistiche con particolare attenzione al coinvolgimento di tutte le figure sanitarie e non che possano favorire la presa in carico del minore nelle varie fasi di crescita e sviluppo fisico e cognitivo;

Promozione di attività finalizzate a migliorare la qualità di vita dei nostri bambini e ragazzi

  • sensibilizzazione di autorità sanitarie e politiche al fine di creare strutture sanitarie in grado di svolgere attività preventive, curative e riabilitative per il malato reumatico;

  • attività volte a sollecitare la produzione e la corretta attuazione di provvedimenti normativi e amministrativi a sostegno delle famiglie con malati reumatici minori;

  • contrasto ad ogni forma di discriminazione;

  • iniziative di formazione, accoglienza, orientamento ed istruzione per i minori con patologie reumatiche;

  • attività sportive, ricreative, culturali in favore dei minori affetti da tali patologie

Cosa sono le malattie reumatiche

Malattie reumatiche sono generalmente patologie autoimmunitarie, vale a dire provocate da un’azione immunitaria diretta contro organi o tessuti del proprio organismo che vengono erroneamente “scambiati” per agenti pericolosi.

Le principali malattie reumatiche giovanili sono:

  • AIG (artrite idiopatica giovanile)

  • Dermatomiosite giovanile

  • Febbre reumatica

  • Lupus eritematoso sistemico

  • Sclerodermia

  • Spondilite

Farmaci più utilizzati

I farmaci utilizzati spesso in combinazione fra di loro, sono numerosi e agiscono attraverso vari meccanismi allo scopo di tenere sotto controllo l’infiammazione responsabile della malattia.

Solitamente si tratta di farmaci antinfiammatori e antidolorifici quali i fans (antinffiammatori non steroidei) e i cortisonici(antinfiammatori steroidei).

Vi sono poi gli immunosoppressori (Methotrexate, ciclosporina A).

Da alcuni anni sono usati con sempre maggiore successo i farmaci biologici (fra i più comuni i TNFa anti tumor necrosis factor) che permettendo un buon controllo dei fattori di infiammazione hanno ridotto di molto la possibilità di danni permanenti ad organi o articolazioni nei soggetti in cui le combinazioni dei precedenti farmaci descritti non avevano dato risultati soddisfacenti.



ATTENZIONE!
Le notizie mediche contenute in questa pagina sono meramente informative e non esaustive. Per informazioni più dettagliate contattare sempre il proprio pediatra. Le diagnosi devono essere eseguite da personale medico altamente specializzato.

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